Fin de vie : s’informer et oser en parler 

La fin de vie est un sujet sensible et difficile. Il soulève des questions à la fois d’ordre intime et sociétal. Alors que la France s’interroge sur l’évolution de la loi qui l’encadre, il apparaît plus que jamais important de revenir sur les définitions des termes essentiels ainsi que sur les dispositifs et les mesures d’accompagnement actuellement en place pour les patients concernés, leurs aidants et leur entourage. Autant de préalables nécessaires pour réfléchir à ses propres volontés, ouvrir le dialogue avec ses proches et pouvoir échanger plus sereinement.

Dossier rédigé par Léa Vandeputte

Les mots pour le dire : comprendre les notions clés

Parler de la fin de vie, c’est d’abord maîtriser le vocabulaire pour mieux appréhender ce sujet complexe et délicat. Cette première étape est indispensable pour échanger paisiblement. La fin de vie désigne la période qui précède le décès d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause. Il s’agit d’un épisode de vie à part entière qui peut être plus ou moins long selon les situations, mais qui nécessite un accompagnement adapté. Il est donc important d’y penser et de le préparer, autant que possible.

Les soins palliatifs visent à maintenir la qualité de vie des patients atteints d’une maladie grave. Leur objectif est de prévenir et de soulager la douleur physique comme la souffrance psychique.

Le patient a le droit de refuser ou inter­rompre un traitement ou un acte médical, depuis la loi Kouchner du 4 mars 2002, qu’ils soient à visée diagnostique, curative, préventive ou palliative. Le médecin est tenu de respecter cette décision mais doit tout de même l’informer des conséquences de ce choix.

On parle d’obstination déraisonnable quand les traitements ou les actes médicaux sont poursuivis alors qu’ils sont considérés comme inutiles, disproportionnés, ou quand ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Depuis la loi Leonetti du 22 avril 2005, le médecin doit s’en abstenir. De son côté, le patient a le droit de refuser tout traitement ou acte médical qu’il estime inutile ou disproportionné.

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est introduite par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable et dont le pronostic vital est ­engagé à court terme. Elle permet de soula­ger ou prévenir une souffrance réfractaire (c’est-à-dire un échec des thérapeutiques). Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie. Elle peut être mise en œuvre, sous conditions, à la demande du patient ou sur proposition médicale. Dans tous les cas, la décision est prise, à l’issue d’une procédure collégiale, par le médecin référent.

L’aide active à mourir est, pour l’heure, interdite en France (lire aussi ci-contre). Elle désigne les actes ayant pour finalité de provoquer la mort d’une personne, à sa demande, lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable, en phase ­avancée ou terminale. Elle regroupe ­l’euthanasie – où le médecin administre la substance légale – et le suicide assisté – où le médecin la prescrit et la personne l’absorbe elle-même.

Vers une évolution de la loi ?

Deux propositions de loi, l’une sur l’accès aux soins palliatifs, l’autre relative au droit à l’aide à mourir, sont en cours d’examen par le Parlement. Les deux chambres ne se sont pas mises d’accord lors de la première lecture. La seconde lecture a débuté par l’adoption des deux textes, le 25 février, par l’Assemblée nationale. Ils seront ensuite à nouveau examinés par le Sénat en avril. En cas de désaccord, une commission mixte paritaire se réunirait. Si elle échouait à concilier les points de vue, une nouvelle lecture serait alors organisée. Le gouver­nement pourrait ensuite donner le dernier mot à l’Assemblée.

À l’heure où nous écrivons ces lignes, voici ce que prévoient les deux propositions de loi. Celle sur les soins palliatifs a pour objectif d’offrir « une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être ». Le texte créé ainsi des « ­maisons d’accompagnement », intermédiaires entre l’hôpital et le domicile. En revanche, l’instauration d’un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs a été abandonné.

La seconde proposition de loi institue un droit à l’aide à mourir. Celui-ci consiste à autoriser un malade majeur, en souffrance et condamné par une affection grave à recourir à un produit létal, à sa demande. Le patient devra se l’administrer lui-même (sauf s’il en est incapable physiquement, auquel cas il pourra solliciter l’aide d’un soignant). Une procédure stricte est définie avec notamment des critères d’éligibilité et un délai de réflexion à respecter. Le texte crée également un délit d’entrave à l’aide à mourir ainsi qu’un délit d’inci­tation à y recourir.

Être aidant d’une personne en fin de vie

Les aidants jouent un rôle essentiel aux côtés des personnes en fin de vie. Ils les accompagnent et leur apportent une écoute, une présence et un soutien indispensable. Qu’ils soient un membre de la famille, un ami ou un voisin, ils veillent au bien-être de leur proche et au respect de ses souhaits.

Mais, cet accompagnement peut s’avérer éprouvant, tant sur le plan psychique que physique. Les derniers moments de la vie sont souvent intenses et en mesure de provoquer de la fatigue, un épuisement. Il est donc capital de penser aussi à soi. Oser solliciter de l’aide, auprès d’autres proches ou de professionnels, est également nécessaire. Les associations de malades (France Alzheimer, France Parkinson, La Ligue contre le cancer…), ou celles dédiées aux aidants (Association française des aidants, Jeunes aidants ensemble…) offrent par ailleurs un soutien précieux pour partager ses difficultés et trouver des solutions adaptées. 

Cet accompagnement peut également s’avérer utile après le décès de la personne accompagnée. Le deuil constituant bien sûr une étape délicate. En somme, vivre avec un proche en fin de vie demande de trouver un équilibre entre son dévouement et la préservation de son propre bien-être car ce dernier est indissociable de celui de la personne aidée.

L’accompagnement par les soins palliatifs

« Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la ­qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles, explique l’Organisation mondiale de la santé (OMS) sur son site. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. »

Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins curatifs qui, eux, visent à guérir. Ils viennent les compléter, quand le patient traverse une phase critique de la maladie. Ils peuvent également s’y substituer, si les soins curatifs n’améliorent plus l’état du malade ou si celui-ci est en fin de vie.

Ils sont en mesure d’être dispensés, par une équipe pluridis­ciplinaire, à l’hôpital, en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) comme à domicile. L’offre s’adapte aux besoins de la personne malade. Concrètement, les professionnels lui consacrent du temps et sont à l’écoute de ses demandes. Leur mission est de veiller à son bien-être et à son confort. Cela passe bien sûr par la prise en charge des symptômes, grâce à des soins médicaux, mais aussi par un accompagnement plus global. Dans ce cadre, le patient peut se voir proposé des traitements pour mieux dormir ou se détendre, l’aide d’un psychologue ou d’une assistante sociale, un accompagnement religieux, des massages, de la musique, des soins esthétiques, la présence de l’entourage, de l’animal de compagnie ou de bénévoles… Ses proches sont, de leurs côtés aussi, entourés par l’équipe qui prend le temps d’échanger et de présenter les différentes aides auxquelles ils peuvent avoir accès (aide à domi­cile, au moment du décès, etc.). Cette prise en charge complète apporte un soutien au patient et à sa famille afin de mieux vivre une période difficile de la maladie ou une fin de vie.