Parkinson : une maladie toujours méconnue
La Journée mondiale de la maladie de Parkinson 2026 se déroule ce samedi. À cette occasion, une enquête révèle l’écart entre la réalité de cette pathologie et les représentations qu’en ont les Français.
En France, plus de 270 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson et le nombre de patients ne cesse d’augmenter. Pourtant, les idées reçues sur cette pathologie persistent. C’est ce nous apprend une étude réalisée par l’association France Parkinson et l’institut Viavoice, pour la Journée mondiale qui se déroule ce 11 avril.
Des symptômes plus variés que les seuls tremblements
Quand on évoque la maladie de Parkinson, l’image qui vient immédiatement à l’esprit est celle des tremblements. Pourtant, ce symptôme, bien que fréquent, ne touche pas tous les patients. Ainsi, un tiers d’entre eux n’en présentent pas.
En revanche, les autres signes sont peu connus. Les plus courants et les plus invalidants, comme la lenteur des mouvements et la rigidité du corps, sont cités par moins de 30 % des personnes interrogées.
« Ces principaux symptômes de la maladie étant le plus souvent invisibles, ils restent peu identifiés par le grand public, constate France Parkinson. Cette invisibilité alimente les interprétations erronées (manque de volonté, ivresse…) et engendre de la stigmatisation ; il est essentiel de changer notre regard et, dans cet objectif, d’encourager les personnes concernées à communiquer sur ce qu’elles vivent. »
Une confusion entre Parkinson et Alzheimer
L’enquête met également en lumière une confusion persistante entre la maladie de Parkinson et celle d’Alzheimer (lire notre dossier). Près de 40 % des sondés associent à tort à Parkinson des troubles cognitifs tels que la désorientation ou les pertes de la mémoire.
Bien que toutes deux neurodégénératives, ces pathologies diffèrent par leurs mécanismes. Parkinson affecte principalement les neurones producteurs de dopamine. Alzheimer, quant à elle, cause une lente dégénérescence des neurones due à la modification de certaines molécules.
Une maladie qui ne touche pas que les seniors
Autre idée reçue tenace : la maladie de Parkinson est, pour beaucoup, associée au grand âge. Toutefois, 20 % des personnes diagnostiquées ont moins de 65 ans. Cette réalité est ignorée par 76 % des enquêtés.
De même, la maladie est souvent perçue comme rare. Pourtant, elle touche un adulte sur 250, un chiffre largement sous-estimé par la population. Et sa fréquence va augmenter dans les prochaines années jusqu’à tripler d’ici 2050, selon certaines projections. Plus d’une personne sur deux (58 %) a conscience de cet état de fait. Mais « cette perception reste toutefois superficielle et ne traduit pas une réelle inquiétude face à la progression de la maladie », constate l’association.
« Si les Français ont majoritairement identifié le fait que la maladie est incurable et invalidante, ils n’en mesurent pas pour autant la gravité, conclut France Parkinson. Ils ne se sentent pas réellement concernés et la perçoivent encore comme une maladie qui touche les autres. »
Une opération de sensibilisation pour changer le regard sur Parkinson
Face à ces constats, l’association lance, ce samedi, une campagne d’information. Elle a, pour cela, fait appel à l’écrivaine Leïla Slimani, prix Goncourt 2016. L’un de ses proches étant touché par la maladie, cette dernière a accepté d’en être la porte-parole.
Jusqu’à la fin du mois de mai, une vidéo sera diffusée à la télévision et sur Internet. Elle met en scène une femme sur son lieu de travail qui éprouve progressivement des difficultés à avancer jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus bouger. Une situation symbolique pour évoquer la réalité de la maladie et permettre au spectateur de mieux la comprendre. Des spots radio, mettant en avant des témoignages de patients, viendront compléter le dispositif.
En parallèle de cette campagne, près de 60 événements autour de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson 2026 sont organisés sur tout le territoire. Ces rencontres s’adressent aux personnes malades, à leurs proches et leurs aidants et aux professionnels mais aussi au grand public. L’objectif est de mobiliser l’ensemble de la société autour de cette cause.
