Faut-il autoriser les tests génétiques pour connaître ses origines ?
De nombreux Français ont recours à des tests génétiques à visée généalogique alors même qu’ils sont interdits. Le Conseil économique, social et environnemental propose de les dépénaliser et de construire un cadre protecteur.
Chaque année, entre 100 000 et 150 000 Français commandent des kits salivaires sur des plateformes étrangères afin d’en savoir plus sur leurs origines. C’est pourtant illégal. Réaliser un test génétique à titre individuel et privé, en dehors d’un cadre judiciaire ou médical, est en effet passible d’une amende de 3 750 euros en France, bien que cette sanction ne soit que rarement mise en œuvre. Une situation paradoxale qui a amené le Conseil économique, social et environnemental (Cese) à adopter un avis sur ce sujet, le 14 avril dernier.
Une quête d’identité
Les tests génétiques vendus sur Internet attirent surtout les personnes nées sous X, les enfants adoptés ou ceux issus d’une assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur. « Cette démarche illégale ne relève pas de la simple curiosité récréative : elle s’inscrit dans une quête identitaire profonde, intimement liée à l’évolution des modèles familiaux, souligne le Cese. Connaître son histoire biologique est un besoin fondamental […]. »
Des enjeux éthiques, sanitaires et de souveraineté
Problème : les utilisateurs ont recours à des entreprises étrangères, majoritairement nord-américaines, pour réaliser ces tests. De ce fait, leurs données sont exportées en dehors de l’Union européenne mais aussi du cadre protecteur du Règlement général sur la protection des données (RGPD). Leur patrimoine génétique peut alors être exploité à des fins commerciales. Le Cese évoque aussi des menaces de monétisation opaque, de profilage par les assureurs ou de cyberattaques.
L’absence de régulation pose également un dilemme sanitaire et social. Les résultats obtenus peuvent révéler des secrets familiaux, des prédispositions à des maladies ou des liens de parenté inattendus.
Sans accompagnement médical ou psychologique, les individus se retrouvent seuls face à ces découvertes, parfois traumatisantes.
Un nouveau cadre légal, plus humain
Pour répondre à ces enjeux, le Cese préconise d’abord de dépénaliser ces kits en modifiant le Code pénal. Ce changement serait conditionné au stockage, par les laboratoires, des données génétiques sur des serveurs souverains situés sur le sol de l’Union européenne. Une agence européenne de certification serait alors créée afin de s’en assurer. En revanche, les tests médicaux prédictifs et ceux sur les origines ethniques, jugés scientifiquement erronés, demeureraient prohibés.
En parallèle, les professionnels (médecins, sages-femmes, psychologues, travailleurs sociaux) seraient formés à l’accompagnement des patients. L’objectif : prévenir le traumatisme lié au « choc des origines » et offrir un soutien. De leur côté, le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP) et la Commission d’accès des personnes nées d’une AMP aux données des tiers donneurs (Capadd) deviendraient les guichets uniques d’un parcours institutionnel sécurisé.
Le Cese souhaite également que les tests généalogiques restent à la charge exclusive des demandeurs, sans remboursement par l’Assurance maladie.
Enfin, il recommande de développer l’éducation scientifique dès l’école pour sensibiliser les jeunes générations aux enjeux éthiques et aux limites de ces kits. Le but étant de « prévenir toute dérive déterministe ou suprémaciste liée à une mauvaise interprétation de la biologie ».
Avec ces propositions pour protéger les citoyens et leurs données, le Cese engage une réflexion sur cette thématique de société. Le débat est désormais ouvert.
Benoît Saint-Sever
