Paralysie cérébrale : les premiers centres de référence ouvrent en 2026

En France, 125 000 personnes vivent avec une paralysie cérébrale. On estime que quatre nouveaux enfants sont diagnostiqués chaque jour. Malgré cette fréquence, le parcours de soins était jusqu’à présent d’une grande complexité pour les familles. Mais la situation devrait s’améliorer avec la création d’une filière nationale pour coordonner la prise en charge de ce handicap moteur.

La paralysie cérébrale est assez méconnue, bien que ce soit la première cause de handicap moteur chez l’enfant. Elle désigne un ensemble de troubles permanents du mouvement et de la posture. Ils sont causés par des lésions ayant touché le cerveau en développement, c’est-à-dire pendant la grossesse, l’accouchement ou dans les toutes premières années de vie. Prématurité, manque d’oxygène à la naissance, accident vasculaire cérébral néonatal, infections ou malformations cérébrales… plusieurs situations malheureuses peuvent en être à l’origine.

En moyenne, quatre cas de paralysie cérébrale sont diagnostiqués par jour en France. Les manifestations varient considérablement d’une personne à l’autre et ne touchent pas forcément les capacités intellectuelles, contrairement à une idée reçue. Certains enfants n’ont qu’une atteinte légère, quand d’autres doivent vivre avec des difficultés motrices importantes nécessitant un fauteuil roulant. La paralysie cérébrale peut également s’accompagner de troubles associés comme l’épilepsie, des difficultés de communication ou des troubles sensoriels.

L’errance médicale dans la paralysie cérébrale

Depuis toujours, le diagnostic de ce handicap prend beaucoup de temps, ce qui retarde la mise en place des soins pourtant nécessaires. Et même une fois le diagnostic posé, l’errance médicale peut transformer ce parcours en labyrinthe. La grande variété des troubles nécessite des consultations chez différents spécialistes mais aussi de nombreuses professions paramédicales : rééducation chez le kinésithérapeute, suivi en ergothérapie, interventions orthophoniques… Et cette fragmentation des soins pèse lourd sur les familles. Celles-ci doivent elles-mêmes coordonner les rendez-vous et trouver les informations utiles à la prise en charge de leur enfant.

Les inégalités territoriales aggravent la situation : selon le lieu de résidence, l’accès aux spécialistes compétents varie du simple au triple. Certaines familles doivent parcourir des centaines de kilomètres pour trouver une prise en charge adaptée. Il a fallu attendre 2021 pour que la Haute Autorité de santé (HAS) publie ses premières recommandations de bonnes pratiques nationales sur la paralysie cérébrale. Un retard qui montre combien ce handicap est resté longtemps dans l’ombre.

Des centres pour coordonner et accompagner

Suite aux recommandations de la HAS, publiées en 2021, et après des années de plaidoyer associatif, le gouvernement s’est ainsi engagé à réformer le secteur et aussi à se doter d’une filière nationale. En 2026, un centre de référence verra donc le jour afin de centraliser l’expertise, les bonnes pratiques et les ressources. Il sera complété de quatre centres territoriaux. Ces structures auront pour mission de coordonner l’ensemble des soins, de la petite enfance à l’âge adulte – une coordination qui manque terriblement à l’heure actuelle – mais aussi d’animer la recherche et la formation. L’objectif, à terme, est de déployer un centre par région. Ainsi, les médecins, neuropédiatres, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes ou encore psychologues seront tous réunis dans le même centre.

Très attendue par les patients atteints de paralysie cérébrale et leurs proches, cette avancée devrait non seulement améliorer grandement la qualité des soins, mais aussi en faciliter le parcours.

Justine Ferrari