Soins palliatifs : que dit la proposition de loi ?

Depuis le 12 mai, l’Assemblée nationale examine une proposition de loi visant à améliorer les soins palliatifs et d’accompagnement en France. Ce texte propose des mesures pour renforcer les droits des malades et de leurs proches. On fait le point.

La proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, déposée par la députée Annie Vidal d’Ensemble pour la République, est en discussion à l’Assemblée. Ce nouveau texte s’inspire du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. Celui-ci avait été présenté en 2024 (lire notre article) et avait l’objet de modifications avant la dissolution de l’Assemblée nationale survenue en juin.

Puis, en janvier 2025, le Premier ministre, François Bayrou, avait pris la décision de scinder le projet de loi en deux. Ce sont donc deux propositions de loi, l’une sur les soins palliatifs et l’autre sur la fin de vie, qui ont été formulées.

S’intégrer dans une stratégie décennale

La proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement s’inscrit dans le cadre de la stratégie décennale des soins d’accompagnement. Celle-ci avait été dévoilée par le gouvernement en avril 2024 et dotée d’un budget de 1,1 milliard d’euros d’ici 2034. Cette stratégie vise à renforcer les soins palliatifs et à améliorer la prise en charge de la douleur et l’accompagnement des patients en fin de vie.

Selon le premier bilan publié en mars 2025 par le ministère de la Santé, 19 départements ne disposent toujours pas d’une unité de soins palliatifs (USP). L’offre de soins palliatifs demeure donc hétérogène dans le pays.

Redéfinir les soins palliatifs

Pour améliorer la situation, la version initiale de la proposition de loi prévoit ainsi de redéfinir les soins palliatifs. Elle souhaite les englober dans la nouvelle notion de « soins palliatifs et d’accompagnement ». Ces derniers devront « garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être », précise le texte.

Garantir des droits

La proposition de loi veut donc garantir, aux malades qui en ont besoin, un droit aux soins palliatifs et d’accompagnement. Les agences régionales de santé (ARS) seraient les garantes de son effectivité. En parallèle, un recours devant le juge administratif sera créé afin de le rendre opposable.

Un droit de visite inconditionnel sera par ailleurs accordé aux patients recevant des soins palliatifs. Leurs proches pourront ainsi les accompagner sans restriction.

Former et mieux accompagner

La formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social sera aussi renforcée. L’objectif est de garantir une prise en charge de qualité.

D’ailleurs, la proposition de loi veut créer de nouvelles maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Ces petites unités de vie accueilleront les personnes en fin de vie et leur entourage. Elles permettront de faire le lien entre l’hôpital et le domicile.

Sur la question du domicile justement, le conventionnement d’association permettra de développer l’accompagnement « au chevet » des malades.

Un plan personnalisé pour anticiper

Le texte prévoit que les patients puissent bénéficier d’un plan personnalisé d’accompagnement, dans le cadre de l’annonce d’une maladie grave. Un temps d’échange sera ainsi systématiquement organisé pour anticiper, coordonner et suivre la prise en charge.

De plus, les conditions dans lesquelles les directives anticipées peuvent être formulées seront améliorées. Elles seront alors annexées au plan personnalisé d’accompagnement. Tous les Français pourront également enregistrer leurs directives sur leur espace numérique de santé. Il sera également possible d’accorder un accès à un proche aidant.

Enfin, la proposition de loi attribue à l’équipe pluridisciplinaire la charge de vérifier que les critères pour l’application d’une sédation profonde et continue sont réunis. Jusqu’à présent, c’était l’équipe soignante qui avait cette charge lorsque le patient n’était pas en mesure d’exprimer son consentement éclairé.

La proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement est le premier des deux textes examinés par les députés. Plus de 750 amendements ont déjà été déposés, témoignant de l’importance de ce sujet.

L’Assemblée nationale se penchera ensuite sur la proposition de loi relative à la fin de vie. Plus clivante, elle devrait susciter d’âpres discussions.

Les débats devraient se poursuivre jusqu’au 27 mai, jour prévu du scrutin.