« Tant qu’il nous restera des forces » : la campagne qui marque le lancement de l’Institut Charcot
L’Association pour la recherche sur la sclérose latéraleamyotrophique vient de dévoiler sa nouvelle campagne de sensibilisation. Un dispositif national qui officialise aussi le lancement de l’Institut Charcot, le premier en France entièrement dédié à la recherche sur cette maladie.
8 000 Français sont aujourd’hui touchés par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot. Pour mieux comprendre cette pathologie et soutenir la recherche, l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) a annoncé, le 6 octobre, à Paris, la création de l’Institut Charcot. Il s’agit du premier institut, en France, totalement consacré à la recherche sur la SLA. Cette nouvelle s’accompagne du lancement d’une vaste campagne de sensibilisation, portée par des patients eux-mêmes.
Une maladie dégénérative fatale
La maladie de Charcot – du nom de Jean-Martin Charcot, neurologue français, qui a décrit la maladie à la fin du XIXe siècle – est une pathologie « neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire », indique l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Elle se caractérise par la dégénérescence des neurones moteurs. Ce sont les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires du corps (lire aussi le témoignage de Leah Stavenhagen, première malade à avoir bénéficié d’un traitement expérimental fondé sur les cellules souches).
La SLA atteignant les muscles respiratoires, elle conduit au décès dans les 3 à 5 années qui suivent le diagnostic.
Lancement de l’Institut Charcot, pour réunir les forces
Le nouvel Institut Charcot va rassembler des chercheurs, des cliniciens, des personnes malades et des associations pour accélérer la recherche. Il est « la réponse à un constat : la recherche était trop dispersée », estiment le professeur Luc Dupuis et le docteur Édor Kabashi, ses membres fondateurs.
L’institut bénéficie, de plus, d’un soutien international, grâce à des partenaires canadiens, allemands et britanniques.
« Tout est là… sauf les moyens »
Malgré les avancées scientifiques déjà réalisées, la recherche sur la SLA reste freinée par le manque de financement. L’ARSLA fixe donc un objectif clair : réunir 20 millions d’euros pour l’accélérer. Car les chiffres parlent d’eux-mêmes : chaque jour en France, cinq nouvelles personnes sont diagnostiquées, et autant décèdent de la maladie. « Nous avons les cerveaux, les idées, les laboratoires, constate Edor Kabashi, vice-président de l’ARSLA et membre fondateur de l’Institut Charcot. Tout est là… sauf les moyens. Ce qui nous manque cruellement, c’est le financement pour transformer nos découvertes en véritables traitements. »
Si la prise en charge des malades a été renforcée en début d’année 2025 (lire aussi notre article), le combat reste immense.
« Un doigt d’honneur à la maladie »
Pour sensibiliser le grand public à la maladie de Charcot et promouvoir la recherche, l’ARSLA a donc dévoilé sa nouvelle campagne nationale. Elle est intitulée « Tant qu’il nous restera des forces ». Cette dernière se compose d’un spot vidéo et d’affiches mettant en scène des personnes touchées par la SLA. L’initiative est diffusée dans la presse et sur les réseaux sociaux, pour capter le plus grand nombre.
« Cette campagne globale s’articule autour d’un geste symbolique : un doigt d’honneur adressé à la maladie, qui touche les membres supérieurs et inférieurs, indique l’association dans son communiqué. Le simple fait de lever ce doigt constitue donc un véritable effort pour les personnes atteintes de la SLA, et devient le symbole de leur détermination. Parfois avec l’aide de leurs proches, elles adressent ce geste en signe de résistance et de dignité. »
Tous réunis pour un message collectif
Cette campagne a été créée grâce à des bénévoles, des concepteurs aux patients. « Le dispositif est volontairement simple, plans fixes, câbles apparents, aucun artifice, pour montrer la réalité des témoignages sans filtre », expliquent les créateurs.
Le clip dure 45 secondes et montre sept personnes d’âges différents, qui se battent contre la maladie. « Ce qui nous a frappés, c’est la détermination de chaque participant, précise quant à lui Yann Rougeron, directeur de création de l’agence Fred & Farid Paris, à l’origine de la campagne. Les patients, leurs proches, tous savaient l’importance de ce moment. Il n’y avait pas besoin de longs discours : la force du geste parlait d’elle-même. »
La musique qui l’accompagne, intitulée Can’t Slow Down (je ne peux pas ralentir, français) est signée Pone. Ce dernier, producteur, compositeur et ancien membre du groupe de hip-hop Fonky Family, est lui-même atteint de SLA. Toujours créatif, il compose désormais sa musique avec une machine qu’il commande avec les yeux. « Tant qu’il nous restera des forces, nous lutterons contre la maladie de Charcot », conclut la vidéo. Une phrase forte qui symbolise assurément tout leur combat.
