Vers une régulation des tests génétiques à visée généalogique ?

Le Conseil économique, social et environnement lance le débat autour des tests génétiques « récréatifs », qui promettent d’en savoir plus sur ces origines. Il préconise de les dépénaliser pour mieux protéger les utilisateurs.

En France, la loi est claire : réaliser un test génétique à titre individuel et privé, en dehors d’un cadre judiciaire ou médical, est passible d’une amende de 3 750 euros. Pourtant, cette interdiction est massivement contournée. Chaque année, entre 100 000 et 150 000 Français commandent effectivement des kits salivaires sur des plateformes étrangères. Face à ce constat, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) a adopté un avis, le 14 avril dernier, proposant une régulation.

Une loi inefficace et un vide juridique

Le décalage entre le droit et les pratiques est aujourd’hui criant. Selon les estimations, 1,5 à 2 millions de Français ont déjà eu recours à des tests génétiques à visée généalogique. « Le besoin fondamental de connaître ses origines, particulièrement prégnant chez les personnes nées sous X, adoptées ou issues d’une assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur, pousse de nombreux citoyens à contourner la loi », constate le Cese. Et les sanctions pénales prévues par la législation ne sont pas appliquées. Cela révèle ainsi « une ineffectivité totale du droit national ».

Cette situation crée, de plus, un vide juridique. En l’état actuel, les entreprises extra-européennes qui vendent les kits ont le champ libre. Elles peuvent en effet gérer les informations génétiques des utilisateurs en dehors des garanties offertes par le règlement général sur la protection des données (RGPD). « Cette perte de souveraineté expose la population à des risques d’exploitation commerciale de son patrimoine biologique et à des trafics de données d’ores et déjà documentés sur des réseaux clandestins », alerte le Cese.

Autoriser l’achat des tests génétiques

Face à cette impasse, le Conseil propose de sortir de « l’illusion de l’interdiction » et de construire un cadre européen et national protecteur.

Pour cela, il suggère d’autoriser l’achat de tests génétiques réservés à la recherche des origines familiales. Le but est ici de permettre aux Français de mener leur quête identitaire. En revanche, « les tests médicaux prédictifs en accès libre et les tests d’origines ethniques (souvent scientifiquement erronés et basés sur des biais idéologiques) doivent, eux, rester formellement prohibés et sévèrement sanctionnés ».

Les tests génétiques à visée généalogiques ne seront pas pour autant remboursés. « Si le droit de connaître ses origines est légitime, il ne relève pas d’une nécessité médicale », considère le Cese. Il ne s’agit en effet pas de tests, disponibles sur prescription, qui dépistent des maladies génétiques telles que l’hémochromatose par exemple (lire notre article). Les kits « récréatifs » resteront donc à la charge exclusive des demandeurs.

Protéger les données au niveau européen

Pour éviter l’exportation des données génétiques vers l’étranger, le Cese recommande leur stockage exclusif sur des serveurs situés dans l’Union européenne. Ces derniers seraient placés sous le contrôle d’une nouvelle Agence européenne de certification. Une mesure essentielle pour garantir l’application du RGPD et protéger les citoyens.

Au niveau du pays, les moyens alloués au Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP) et à la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation (Capadd) devront être augmentés. Cela permettra à ces organismes de devenir de véritables guichets uniques et sécurisés. Ils éviteront aux citoyens concernés d’avoir à se tourner vers des entreprises privées pour avoir accès à leurs origines.

Former les professionnels et éduquer les plus jeunes

La découverte brutale de secrets familiaux ou de fratries inconnues peut, par ailleurs, avoir des conséquences psychologiques lourdes. Le Conseil propose donc de former spécifiquement les médecins, les psychologues ou encore les professionnels du social. Ils seront ainsi à même d’interpréter les résultats et d’accompagner les personnes concernées.

Enfin, le Cese encourage l’intégration des grands enjeux éthiques et scientifiques dans les programmes scolaires. Les plateformes commerciales qui vendent les tests génétiques ont trop souvent un marketing agressif et parfois trompeur. Mais ce n’est pas tout. « Il s’agit de doter les jeunes générations du recul critique nécessaire pour comprendre les limites des tests récréatifs, et de prévenir toute dérive déterministe ou suprémaciste liée à une mauvaise interprétation de la biologie », insiste-t-il.

Cet avis trace une voie permettant de concilier la liberté d’accéder à ses origines et la protection des données. La balle est désormais dans le camp des pouvoirs publics pour faire évoluer la législation.